Nápoles – «Mi cuerpo es una prisión de la que no puedo salir. La libertad personal es un derecho inalienable, sólo pido que me reconozcan". Es el llamamiento desesperado de “Irene” (nombre imaginario), una mujer de 72 años que vive en la provincia de Nápoles, afectada por la esclerosis lateral amiotrófica (SLA) desde 2020. Completamente paralizada, alimentada artificialmente y apegada a un respirador, la mujer ha obtenido durante ocho meses la forma médica gratuita de acceder al suicidio asistido. Sin embargo, su solicitud está bloqueada en un limbo burocrático interregional: la instrumentación de alta tecnología que le permitiría desencadenar la infusión letal es firme en la Toscana.
La denuncia procede de la Asociación Luca Coscioni, que sigue el caso desde el punto de vista jurídico. La historia de Irene trae a la luz un clamoroso cortocircuito administrativo entre el ASL Nápoles 3 Sur y el USL Toscana North West, justo en los días en que el Presidente del CNR, Andrea Lenzi, planteó dudas en el Senado sobre la disponibilidad real de herramientas para la autoadministración de drogas para el fin de la vida.
El puesto anterior y el puesto de prueba
Para Irene, todavía desde el cuello hacia abajo, la única manera de ejercer su derecho es el uso del puntero ocular (el mismo ordenador con el que se comunica). Este sistema debe ser conectado a un programa específico – desarrollado por el CNR en el orden de los jueces – capaz de activar la bomba de infusión de la sustancia letal a través del único movimiento de los ojos. Esta es la misma tecnología ya empleada con éxito en marzo pasado por “Libera”, el paciente toscano afectado por la esclerosis múltiple.
La compañía de salud ha pedido durante meses la transferencia del software y la instrumentación, pero la Toscana USL ha frenado el procedimiento, sintiendo necesario una nueva prueba para poder transferir el programa a otras estructuras. Un pasaje que la Asociación Coscioni juzga un duplicado inútil, fuerte también de una opinión de la Avvocatura del Estado que definía las nuevas pruebas ministeriales como “recomendadores y no vinculantes”. Mientras tanto, catorce meses han pasado desde la primera pregunta de Irene.
La carrera contra el tiempo
Cada día que pasa, quita la única autonomía de Irene. “Me estoy poniendo peor – dice la mujer – y mis ojos me están abandonando, haciéndome difícil utilizar el puntero. Quiero irme en paz, en mi casa, mirando a mi marido y a mi hija.".
Si los ojos tuvieran que ceder antes de que llegara el software, Irene definitivamente perdería la oportunidad de activar la máquina solo, quedando excluido de los criterios del fallo del “Cappato-Dj Fabo” del Tribunal Constitucional.
La demanda: lista para recurrir al juez
“La tecnología existe y ya ha sido probada, no necesita un nuevo dispositivo, sino sólo la calibración del puntero en las condiciones clínicas de Irene”, explica Filomena Gallo, secretaria nacional de la Asociación Luca Coscioni y coordinadora de la universidad legal de mujeres. «Medici y técnicos que siguieron el caso en Toscana ya están listos para colaborar. Si hay más demoras, nos veremos obligados a recurrir a la corte para ordenar al ASL toscano la liberación inmediata del instrumento. Es una paradoja: mientras se discute la falta de medios, la tecnología está ahí pero sigue siendo rehén de la burocracia”.
Me parece una historia triste y complicada, pero no entiendo cómo la burocracia puede detener una apariencia ya probada. El ASL no pasó, y el softwere sigue siendo, sus ojos son aún peor. Espero que se encuentren subvencionados inmediatamente, sin otros retrasos, porque es urgente.