En Italia más de 500 mil personas viven con un tumor de sangre 

Roma – En Italia hay más de 500 mil personas que viven con cáncer de sangre. Cada año se añaden unos 30.000 nuevos diagnósticos, hecho que fotografía una condición en constante evolución.

Los números hablan claro y dicen una realidad donde la Investigación Científica ha cambiado radicalmente el panorama de la atención: las posibilidades de curación están aumentando y, en muchos casos, es posible vivir con la enfermedad durante largos períodos manteniendo una buena calidad de vida.

En este contexto, dos objetivos se convierten en prioritarios: ofrecer apoyo concreto a los pacientes hematológicos y garantizar el acceso a terapias cada vez más innovadoras y eficaces. Gracias al trabajo sinérgico entre la Asociación Italiana contra Leucemie, linfomas and myeloma (Ail), scientific societies and entities engaged in the fight against hematological tumors. Una colaboración constante y cada vez más cercana que, hoy más que nunca, puede marcar la diferencia.

Hablar son los datos más elocuentes de cualquier palabra: el impacto de Ail en la investigación clínica y la vida cotidiana de miles de pacientes hematológicos y sus familias es tangible. Sólo en el último año, Ail Nazionale y sus secciones provinciales han financiado 157 proyectos de investigación científica. Un compromiso que ha apoyado estudios innovadores encaminados a comprender mejor los mecanismos que subyacen a los tumores sanguíneos, fomentando un diagnóstico cada vez más temprano y preciso, mejorando la gestión clínica del paciente y desarrollando nuevas terapias eficaces.

Además, se expidieron becas y becas a jóvenes investigadores y se apoyaron laboratorios de investigación clínicos y experimentales en todo el territorio nacional.

En 2025 Ail refuerza aún más su compromiso: estudios avanzados sobre terapias de auto-T, investigación internacional sobre leucemia y mielodisplasia, y el primer ensayo clínico real sobre actividad física en pacientes hematológicos. Estos incluyen la financiación habitual de las principales sociedades científicas y órganos de investigación sobre el terreno (Sie, Sies, Fil, Gitmo y Airop) para confirmar una estrategia cada vez más orientada hacia las nuevas fronteras de atención y mejora de la calidad de vida.

Esto fue discutido hoy en Roma en el Salón Minerva de Palazzo De Carolis, la conferencia de prensa dedicada al Día Nacional para la Lucha contra Leucemie, Linfomi y Mieloma, el tradicional nombramiento de la Asociación para subrayar y compartir el progreso de la investigación hematológica y reafirmar un importante mensaje para los pacientes y sus familias: ‘No estás solo’.

El tema de la reunión de prensa 2025, “Dalla Ricerca alla Cura: la acción de AIL en la lucha contra el cáncer de sangre. Investigación científica, innovación terapéutica y atención al paciente.’ Una importante conferencia sobre temas médicos y científicos, a la que asistieron reconocidos hematólogos, representantes de sociedades científicas italianas en el campo hematológico y representantes del Tercer Sector.

“En su propio nombre, Ail, la Asociación Italiana contra Leucemie, Lymphomas y Mieloma- explicó al presidente nacional Ail, Giuseppe Toro- abarca su misión: estar junto a los pacientes hematológicos y sus familias en cada etapa de la enfermedad.

Durante más de cincuenta y cinco años Ail ha estado promoviendo y apoyando la Investigación Científica y se compromete cada día a acompanizar del diagnóstico a los que enfrentan un tumor de sangre, poniendo a disposición servicios concretos, adaptados para satisfacer las necesidades reales de atención, asistencia y mejora de la calidad de vida. En 1975 se crearon las primeras secciones provinciales AIL, hoy 83 con más de 17 mil voluntarios en todo el país. Hay 35 secciones provinciales en 16 regiones que tienen el servicio Case Ail, para dar la bienvenida a los pacientes y sus familias de forma gratuita, en caso de que sea necesario trasladarse a otra ciudad para terapias.

“En los años- continuó- también gracias al apoyo económico constante de nuestra Asociación de Investigación, las terapias para el cuidado de las leucemias, los linfomas y el mieloma se han convertido en cada vez más focalizados y eficaces y estamos convencidos de que muchos otros tratamientos llegarán, capaces de curar formas tumorales hasta ahora difíciles de tratar y ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes”.

La investigación científica es uno de los pilares de Ail, que siempre la ha apoyado. “La salud, además de apoyar de muchas maneras la asistencia a los pacientes y sus familias, dijo el presidente del Comité Científico Ail y profesor de la Fundación Hematología Polyclinic University Campus Bio-Medic, William Arcese- siempre ha promovido la investigación científica para el tratamiento de la leucemia, el linfoma y el mieloma.

Ail utiliza su propio Comité Científico que, además de la información y actualización en curso de los avances clínicos y de investigación, actúa como órgano asesor de dirección científica y evaluación del diseño de iniciativas de investigación clínica-biológica. En el campo de la hematología neoplásica existen numerosas y extremadamente prometedoras adquisiciones clínica-terapéuticas desarrolladas a lo largo de los años, y la contribución de Ail a la investigación es particularmente amplia y ramificada.

‘Durante más de cuarenta años- recordó al presidente de la Fundación Gimema Franco Mandelli, el Grupo de Enfermedades Ematológicas Italianas del Adulto, Marco Vignetti- Gimema y Ail trabajan de lado a lado para traer a los pacientes las mejores oportunidades de diagnóstico y terapéutica.

Es un modelo único de colaboración entre investigación y sociedad civil. Sin la contribución constante de Ail, a nivel nacional y territorial, muchos de nuestros estudios no habrían visto la luz: simplemente piensa en el apoyo de los administradores de datos en centros, recaudación de fondos o la actividad generalizada de los voluntarios. Esta alianza es ahora más que nunca esencial para seguir garantizando a todos los pacientes el acceso a la innovación y la calidad de vida. El mieloma múltiple afecta principalmente a personas mayores de 70 años y los nuevos diagnósticos en 2024 fueron alrededor de 6.700.

“Hoy Michele Cavo, profesor de Emathology Alma Mater Studiorum Departamento de Ciencias Mediche y Chirurgiche, Universidad de Bolonia y presidente del Grupo de Trabajo Mieloma Multiplo Gimema – el tratamiento del mieloma múltiple puede contar con una amplia gama de tratamientos, representados por fármacos biológicos que, a lo largo de los años, han articulado en tres grandes clases: los inhibidores del proteasomanti, los más antiguos y antiguos.

Además, se dispone de terapia de ide-cel para los pacientes con enfermedad en progresión después de al menos tres terapias anteriores. Recientemente, Ema autorizó la comercialización de este y otro producto, no disponible en Italia, en etapas más precoces. Esta extensión representa un avance terapéutico significativo. Es deseable que ambos se ofrezcan a los pacientes en la nueva indicación, tan pronto como se complete el proceso de aprobación de Aifa.

En 2024 se registraron unos 2.600 casos de leucemia mieloide aguda y alrededor de 4.000 casos de mielodisplasia, en su mayoría más de 65. Son tumores agresivos y a menudo curables. Fabrizio Pane, profesor ordinario de Ematología, director del Departamento de Oncología, Ematología y Anatomía Patológica, Universidad Federico II de Nápoles, Director Uoc Ematologa y Trapianti de Midollo, Aou Federico II de Nápoles, ha especificado que es esencial realizar una escritura prolongada, genética, citogenética y molecular, en pacientes que sufren de leucemia, en particular en pacientes llamados 'fit'.

La edad mediana al diagnóstico es cercana a los 70 años y una proporción significativa de pacientes no es elegible para la quimioterapia intensiva. En el pasado, las opciones terapéuticas eran limitadas y a menudo reducidas a un enfoque paliativo. Hoy en día, existen terapias eficaces que permiten buenas remisiones y también, mejorando las condiciones clínicas, haciendo candidato al paciente para trasplantes alogénicos, es decir, un camino terapéutico potencialmente curativo.

En 2025 Ail financiará “LabNet para las leucemias mieloide agudas y para la mielodisplasia”, un proyecto que tiene un valor estratégico siendo una iniciativa nacional. Las enfermedades hematológicas raras, como la leucemia, afectan de hecho a pequeños grupos de pacientes y requieren investigaciones complejas, ejecutables exclusivamente en laboratorios altamente especializados y equipados. En los últimos años, la calidad de vida se ha convertido en un parámetro cada vez más central en la evaluación de los tratamientos del cáncer, junto con indicadores tradicionales como la supervivencia y la respuesta a la terapia.

“Hoy las palabras de Fabio Efficace, Head of Health Outcomes Research Unit y Chair Working Party Quality of Life, Gimema ‘Franco Mandelli’ – es esencial incluir los datos reportados directamente por pacientes que son recogidos a través de cuestionarios sobre la calidad de vida. Estas herramientas deben ser validadas científicamente y responder a criterios estrictos, ya que proporcionan información única, que no podemos obtener de otra manera.

Los datos subjetivos son cruciales: sólo gracias a ella podemos entender el impacto de la terapia, no sólo en términos de eficacia clínica, sino también de efectos secundarios percibidos, bienestar general y calidad de vida. Tener esta información permite a los clínicos elegir el mejor medicamento, no sólo con respecto a la eficacia, sino también cómo la persona vive la terapia.

Para 2025 Ail financiará 2 proyectos: “Estudio internacional de coordinación proactiva sobre pacientes con leucemia y meloide agudo (Lam), leucemia aguda promilocítica (Lap) y síndromes mieloides (Smd)” y “Hemato-Wellness” sobre el papel de la actividad física fundamental para la calidad de vida y también para la mejora del pronóstico.

En los últimos años, la inmunoterapia y las drogas biológicas han transformado el enfoque terapéutico en la hematología. Gracias a la eficacia y menos toxicidad, ofrecen nuevas oportunidades de tratamiento, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes y abriendo el camino a combinaciones cada vez más selectivas e innovadoras.

“Inmunoterapia- dijo el vicepresidente de Sie, profesor de hematología de la Universidad de Catania y Director Uoc de Emathología, Polyclinic University Hospitaller Company ‘G. Rodolico’ Catania, Francesco Di Raimondo- representa hoy el testamento de innovación en hematología, gracias a la baja toxicidad y eficacia aumentada, se pueden usar drogas en combinación de su terapia o incluso. Entre las soluciones más prometedoras se encuentran los anticuerpos específicos y el Car-T, una terapia altamente personalizada, aunque más compleja para manejar.

Mientras tanto, el Curso de Enfermería en Hematología promovido por Sie en colaboración con la Universidad Federico II de Nápoles, que tiene como objetivo formar unas 20 enfermeras en la gestión de nuevas terapias. Las neoplasias mieloproliferativas crónicas son trastornos tumorales asociados con alteraciones específicas de ADN con algunas mutaciones recurrentes e incluyen diferentes entidades. Son enfermedades raras que a nivel mundial tienen una menor incidencia de 100 mil casos al año.

El Presidente Sies, Profesor de Ematología, Director de Ematología Sod, Director del Departamento de Oncología Integrada, Hospitalario Universitario Careggi, Director de la Escuela de Especialización en Hematología, Universidad de Florencia, Alessandro Maria Vannucchi- ha informado que “los principales son al menos tres: la verdadera policitemia, la trombocitemia esencial y la mielofibrosis primaria.

Se sabe que se caracterizan por la presencia, en el 90% de los casos, de una mutación y la más común se debe a una mutación de los genes JAK2, MPL y CARL. El descubrimiento más importante fue entender que estas mutaciones determinan una alteración funcional de un camino de señalización específico en las células hemopoyéticas, el camino JAK-STAT que se activa anormalmente por cualquiera de estos. Afortunadamente, hoy tenemos drogas, JAKinibitors que, independientemente del tipo de mutación, bloquea selectivamente este camino alterado, revolucionando el enfoque terapéutico.

Este año Ail financiará “El curso avanzado de formación de bioinformática se aplica a las enfermedades oncoematológicas”. Es una figura de extrema necesidad en el mundo de la investigación y será cada vez más en el futuro. En Italia, en 2024 se realizaron 2.076 trasplantes alogénicos, la patología más tratada fue la leucemia aguda mieloide, en el 46% de los casos. En cuanto al trasplante autológico, se realizó 3.160, el 64% de los casos se utilizaron en pacientes con mieloma múltiple. '

Las indicaciones para el trasplante - anunció el presidente Gitmo, director Uoc Ematologia y Centro Trapianti Midollo Osseo, departamento oncoematológico y Radiotherapico, Grande Ospedale Metropolitano 'Bianchi-Melacrino-Morelli' en Reggio Calabria, Massimo Martino- varían según diferentes factores, incluyendo diagnóstico, biología de la enfermedad, respuesta a la terapia, edad y condiciones generales del paciente.

Hoy registramos un aumento significativo de trasplantes también en más de 60, especialmente en todos los casos, que representan el 32% del total. Esto es gracias a tecnologías más seguras, nuevas terapias y una mejor gestión de complicaciones, lo que también hace que el procedimiento sea accesible para los pacientes mayores. La colaboración entre Gitmo y Ail continúa: este año el proyecto para la actividad de la Oficina de Evaluación Clínica será financiado para la realización de actividades de investigación.

Los tumores hematológicos infantiles más frecuentes son leucemias agudas, linfoides y mieloideas, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. En Italia, cada año hay alrededor de 1.400 niños entre 0 y 5 años y alrededor de 800 adolescentes y el hematológico oncológico predomina en Italia como en el resto del mundo. “En la hematología pediátrica – concluyó el Presidente Aieop y la Unidad de Dirección de Neuro-Oncología, Hospital Infantil Jesús de Roma, Angela Mastronuzzi- el salto real hacia adelante se hizo cuando comenzó a utilizar los protocolos de estudio, porque los números son enfermedades pequeñas y muy complejas.

Por lo tanto, es necesario equiparnos para lograr resultados y verificar que los tratamientos son eficaces y reproducibles. La introducción de los protocolos nos permitió experimentar con nuevos tratamientos y, sobre todo, trabajar de manera cooperativa para reconocer los factores de riesgo asociados con patologías y poder superarlos al mejor, para administrar la dosis correcta de drogas para el paciente individual. A finales de 2024 había 37 ensayos clínicos: 19 nacionales y 18 internacionales.

Ail financiará el proyecto de Aieop que prevé la contratación de un Administrador de Datos para la coordinación de los estudios. El lunes 23 de junio a las 16.30 horas una delegación de Ail será recibida en el Palazzo del Quirinale en audiencia por el Presidente de la República Sergio Mattarella, para celebrar el Día Nacional para la lucha contra la leucemia, el linfoma y el mieloma.

Con motivo del Día Nacional contra las leucemias, los linfomas y el mieloma, Ail renueva una cita esperada y consolidada para pacientes y familiares: los problemas hematológicos del número verde (800 22 65 24), activo sábado 21 de junio de 8.00 a 20.00. Un servicio gratuito que permite a los pacientes hablar directamente con hematólogos experimentados, recibir aclaraciones sobre sus patologías y terapias en curso, en total confidencialidad y sin limitaciones de tiempo. La novedad de 2025 es la ampliación del equipo de especialistas involucrados: de hecho, 40 hematólogos estarán disponibles, para garantizar un apoyo aún más amplio, oportuno y personalizado.